J'me sens mal... Mal au ventre, mal à la tête, mal à la gorge, mal au dos, mal au coeur... Mal au coeur ? Au sens propre comme figuré...
J'ai des crampes, du mal à respirer. Ca vous dirais une crise en direct ? Non rassurez-vous, j'vais vous épargnez.
Qu'est-ce qui m'arrive... Pourquoi je souffre encore... Tous les ados de mon âge se posent la même question "pourquoi moi?" alors... pourquoi moi ?
Mon problème principal : la mucoviscidose
Et si on parlait un peu d'elle plus clairement que tous ces termes scientifiques comme fibrose kystique du pancréas, Mutation du gène CFTR localisé sur le locus q31.2 chromosome 7 ou encore protéine membranaire canal ionique ?
La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche surtout les poumons (aussi le système digestives) et les empêche de fonctionner convenablement à cause d'un mucus qui bouche les bronches.
Pour qu'un malade vive "mieux" il doit subir chaque jour un traitement intensif.
La kinésithérapie est le traitement principal. Elle sert à dégager les bronches pour que les poumons fonctionnent mieux. Elle est bien spécifique à chaque patient et peut-être réalisé une à trois fois par jour en fonction de l'encombrement.
Le kinésithérapeute pose ses mains sur le thorax et l'abdomen du patient pour le guider. Souffler fort, souffler longtemps, tousser, etc...
L'aérosolthérapie consiste à faire inhaler un brouillard constitué de minuscules particules de médicament à l'aide d'un aérosol. C'est assez compliqué. Il faut inspirer lentement et profondément, faire une pause en fin d'inspiration souffler lentement et à fond. Elle ne dure pas plus de dix minutes.
Et il y a aussi les médicaments à prendre chaque jours. Ce sont des vitamines et des suppléments caloriques.
Ca commence à faire long hein ? Mais oui la muco prend beaucoup de place dans ma vie.
Le matin, les médicaments au réveil. A la récré (quand il y a cours bien sur) kinésithérapie pendant 20minutes. Le midi à la cantine aérosol pendant 10minutes. Vous me direz, c'est pas beaucoup 5 minutes + 20minutes + 10minutes... C'est que 35minutes en 24h...
Mais il y a aussi des jours entiers passé à l'hôpital sous antibiotiques.
Des nuits à pas dormir à cause de la toux et de l'impression d'étouffer. Et surtout, vous.
Vous tous qui n'êtes que moqueries, regard de travers, insultes et autres. Vous qui êtes en parfaite santé et qui vous moquez bien du "petit malade". Vous qui jouez à enfoncer le couteau dans la plaie chaque jour. Vous qui me faites souffrir par pur plaisir. :-# Vous... Vous que je vois en horreur. Vous que je vois comme des diables sortant de vos boîtes. Vous que je considère comme des démons, des partisants de cette foutue maladie. Oui, vous... Et ne me racontez pas que vous ne vous reconnaissez pas là-dedans. Ce serait mentir.
Il y en a si peu qui eux, au contraire, me soutienne chaque seconde dans ma lutte. Eux qui sont là pour moi que j'ai besoin ou pas. Eux qui sacrifient énormément pour mon bonheur. Eux... Dans ce "eux" il y a surtout les personnes que j'aime plus que tout et qui me le rendent bien. :)
Maman et papa , que j'ai fait tourné en bourrique avec mes conneries, que j'ai déçus que j'ai détesté vous faire de la peine et des peurs , mais que j'aime tant... Maman et papa à qui je dois énormément de chose. Maman et papa qui ne m'ont jamais abandonnés. Maman et papa qui a toujours tout fait pour moi. Maman et papa qui m'a offert la tendresse et l'amour dont j'avais besoin. Maman et papa , je vous aime...
Caroline... Ma grande soeur, mon petit ange gardien. C'est toi qui m'a toujours soutenu dans tout ce que j'ai décidé de faire. C'est toi qui me tenais la main chaque jour pour chaque traitement quand on était petit. C'est toi qui, ce matin, m'a pris la main quand j'étais en larmes devant le kiné. C'est toi qui m'a souris en me disant "Bats-toi Tanguy." C'est toi qui me serre fort dans tes bras chaque fois que je ne vais pas bien. C'est toi qui me remonte toujours le moral. C'est toi qui sacrifie ton bonheur pour m'aider. C'est toi qui me soutiendras toujours. Je t'aime Caroline...
Mickael... Le meilleur pour la fin... Ca risquerait de durer des pages et des pages... Mickael, je te dois tant... Il y a quelques années j'étais encore, le gamin perdu dans ses pensées qui croyait au bonheur et qui faisait croire à son entourage qu'il était le plus heureux possible. Mais qui au fond, était désespéré... Et j'ai rencontré ce mec ; Ce mec que j'ai très vite apprécié... On est devenu amis.... C'est fou ce que le temps peut changer beaucoup de chose. Tu m'as tellement fait mûrir... tu m'as apporté bien plus qu'une personne aurait pu m'apporter dans toute une vie. Mais tu ne t'en rends pas compte...Il y a quelques jours , tu m'as dit "je peux pas l'aider dans ta lutte je lui sers à rien j'ai mes démons à combattre"... mais je me demande comment tu peux dire autant de conneries en une seule phrase... je vais détailler ça mot par mot... "je peux pas".. si toi tu peux pas, sache seulement que ta force peut tout faire... "l'aider dans ta lutte"... m'aider... tu n'as toujours pas compris à quel point tu m'aide...Je te l'ai déjà dit mais je vais te le répété encore et encore jusqu'à n'en plus finir pour que tu comprenne... Le matin c'est pour toi qu'en ouvrant les yeux je me dis qu'une belle journée s'annonce ok pour toi et toutes les personnes que j'aime. C'est pour toi (et vous tous) que je souris dès la sortie du lit. C'est pour toi que je prends mes médicaments en me disant 'aller un comprimé, un jour de plus à vivre ? un jour de plus à vivre c'est un jour de plus avec vous tous'... C'est pour toi (et vous tous) que je suis de bonne humeur sur le chemin du lycée. C'est pour toi (et vous tous) que je travaille en classe en me disant 'si j'ai de bons résultats j'aurai un bon boulot et ils seront tous fiers de moi. A la récré c'est pour toi (et vous tous) que je donne tout ce que je peux comme énergie dans la kiné en me disant 'si je le fait sérieusement j'irai mieux je vivrais plus longtemps" ... C'est poour toi (et vous tous) qu'à la cantine je fais les aérosols sans me plaindre... C'est pour toi (et vous tous) que le soir je suis encore de bonne humeur ...
C'est pour VOUS que le lendemain je recommence le même planning... C'est pour VOUS que je me bat... C'est pour VOUS que je m'accroche... C'est pour VOUS que je vis... "je lui sers à rien"... tu as complètement tort de dire cela , tu as toujours fait beaucoup pour moi sans que pour cela tout le monde le sait , comme tu dis souvent , tu ne veux pas que tout se sache car après on va dire que tu joues le gentil mais tu ne joues pas , tu es TOI l'unique Mickael avec ton pseudo qui fait référence au diable tu te voiles la face , c'est l'ancien Mickael lui maintenant , tu es un Ange... tu m'apporte tant de chose... Mais quand est-ce que tu le comprendras enfin ? Sans toi (et vous tous) je ne serais plus rien. C'est aussi pour toi que je ne suis plus dans ce fichu coma aujourd'hui. C'est pour toi que j'ai lutter contre lui. C'est pour toi que je combat la maladie à chaque seconde qui passe. C'est pour toi que je ne suis pas déjà mort. Pour toi et tout ceux que j'aime
Mais je ne sais vraiment plus comment te le faire comprendre...
Vous pouvez vous demander pourquoi , je m'attarde sur ce mec , Mickael , et bien il faut le connaitre pour le comprendre .... Pour moi tu es le frère que j'aurais voulu avoir :$
Je sais que vous tous , vous souffrez à chaque instant de la peur de me perdre ou qu'il m'arrive quelque chose. Je le sais... Mais personne n'a l'air de comprendre que j'en souffre tout autant, si ce n'est plus... Depuis tout petit j'ai peur en me couchant le soir de ne plus voir le soleil se lever... De ne plus voir une étoile... De ne plus voir le sourire de ma soeur , les yeux pétillants de ma mère , la douceur de mon père... De ne plus manger de chocolat blanc ou de ne plus boire de Coca cola... De ne plus passer des heures sous l'eau bouillante quan j'ai froid... De ne plus faire le fou dans la piscine avec des amis ... De ne plus regarder la télévision ou écouter de la musique... De ne plus pouvoir prendre un crayon et laisser faire mon imagination sur une feuille de papier... De ne plus jouer de piano... De ne plus taper sur les touches de mon clavier... De ne plus entendre mon ventre qui gargouille et de dire que j'ai faim... De ne plus voir un oiseau voler, un nuage se déformer... De ne plus prendre de photos... De ne plus ouvrir un livre pour le lire... De ne plus sentir un tee shirt qui sent bon la lessive... De ne plus serrer ma peluche contre moi... J'ai peur de ne plus vivre... Et de ne plus gouter à tous les petits plaisirs de la vie... Même mon traitement me manquerait. et cela est un exploit .. Passé une récréation tranquille sans respiration souffle lent et fort ou toux... Oublier tous les membres de l'hôpital qui s'occupe de moi... Oui ça me manquerait vraiment même si ma vie serait parfaite sans...J'ai peur de mourir... Mais j'ai surtout peur de vous abandonner... De vous laisser toute seuls, ... De vous laisser avec la vie... Pleine de douleur... ET ça me rend fou de vous faire souffrir chaque jour car c'est la dernière chose au monde que je souhaite...
Si on me demandait de choisir entre tuer quelqu'un et vous faire souffrir, alors je deviendrai un meurtrier.
Je ferais n'importe quoi pour vous...pour vous rendre heureux...
Et même si je ne contrôle ni la muco ni la mort, je jure sur ma tête que je ne vous laisserai jamais tomber , Papa , Maman , Caroline , le reste de la famille et aussi Mickael , Sveinn, et tout ceux qui m'apprécis , tout ceux du services médicales que j'ai put rencontrer ... Jamais...
ALors j'ai qu'une chose à vous demander... c'est de m'aimer... quoi qu'il arrive...
Et je pense que je vais m'arrêter là... Je ne sais même pas si quelqu'un sera arriver jusque ici, à part certaines personnes .... En tout cas je l'espère... J'espère que tout le monde a lu et a au moins essayé de comprendre ce qui nous unis...
Je vous aime TANGUY
J'ai des crampes, du mal à respirer. Ca vous dirais une crise en direct ? Non rassurez-vous, j'vais vous épargnez.
Qu'est-ce qui m'arrive... Pourquoi je souffre encore... Tous les ados de mon âge se posent la même question "pourquoi moi?" alors... pourquoi moi ?
Mon problème principal : la mucoviscidose
Et si on parlait un peu d'elle plus clairement que tous ces termes scientifiques comme fibrose kystique du pancréas, Mutation du gène CFTR localisé sur le locus q31.2 chromosome 7 ou encore protéine membranaire canal ionique ?
La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche surtout les poumons (aussi le système digestives) et les empêche de fonctionner convenablement à cause d'un mucus qui bouche les bronches.
Pour qu'un malade vive "mieux" il doit subir chaque jour un traitement intensif.
La kinésithérapie est le traitement principal. Elle sert à dégager les bronches pour que les poumons fonctionnent mieux. Elle est bien spécifique à chaque patient et peut-être réalisé une à trois fois par jour en fonction de l'encombrement.
Le kinésithérapeute pose ses mains sur le thorax et l'abdomen du patient pour le guider. Souffler fort, souffler longtemps, tousser, etc...
L'aérosolthérapie consiste à faire inhaler un brouillard constitué de minuscules particules de médicament à l'aide d'un aérosol. C'est assez compliqué. Il faut inspirer lentement et profondément, faire une pause en fin d'inspiration souffler lentement et à fond. Elle ne dure pas plus de dix minutes.
Et il y a aussi les médicaments à prendre chaque jours. Ce sont des vitamines et des suppléments caloriques.
Ca commence à faire long hein ? Mais oui la muco prend beaucoup de place dans ma vie.
Le matin, les médicaments au réveil. A la récré (quand il y a cours bien sur) kinésithérapie pendant 20minutes. Le midi à la cantine aérosol pendant 10minutes. Vous me direz, c'est pas beaucoup 5 minutes + 20minutes + 10minutes... C'est que 35minutes en 24h...
Mais il y a aussi des jours entiers passé à l'hôpital sous antibiotiques.
Des nuits à pas dormir à cause de la toux et de l'impression d'étouffer. Et surtout, vous.
Vous tous qui n'êtes que moqueries, regard de travers, insultes et autres. Vous qui êtes en parfaite santé et qui vous moquez bien du "petit malade". Vous qui jouez à enfoncer le couteau dans la plaie chaque jour. Vous qui me faites souffrir par pur plaisir. :-# Vous... Vous que je vois en horreur. Vous que je vois comme des diables sortant de vos boîtes. Vous que je considère comme des démons, des partisants de cette foutue maladie. Oui, vous... Et ne me racontez pas que vous ne vous reconnaissez pas là-dedans. Ce serait mentir.
Il y en a si peu qui eux, au contraire, me soutienne chaque seconde dans ma lutte. Eux qui sont là pour moi que j'ai besoin ou pas. Eux qui sacrifient énormément pour mon bonheur. Eux... Dans ce "eux" il y a surtout les personnes que j'aime plus que tout et qui me le rendent bien. :)
Maman et papa , que j'ai fait tourné en bourrique avec mes conneries, que j'ai déçus que j'ai détesté vous faire de la peine et des peurs , mais que j'aime tant... Maman et papa à qui je dois énormément de chose. Maman et papa qui ne m'ont jamais abandonnés. Maman et papa qui a toujours tout fait pour moi. Maman et papa qui m'a offert la tendresse et l'amour dont j'avais besoin. Maman et papa , je vous aime...
Caroline... Ma grande soeur, mon petit ange gardien. C'est toi qui m'a toujours soutenu dans tout ce que j'ai décidé de faire. C'est toi qui me tenais la main chaque jour pour chaque traitement quand on était petit. C'est toi qui, ce matin, m'a pris la main quand j'étais en larmes devant le kiné. C'est toi qui m'a souris en me disant "Bats-toi Tanguy." C'est toi qui me serre fort dans tes bras chaque fois que je ne vais pas bien. C'est toi qui me remonte toujours le moral. C'est toi qui sacrifie ton bonheur pour m'aider. C'est toi qui me soutiendras toujours. Je t'aime Caroline...
Mickael... Le meilleur pour la fin... Ca risquerait de durer des pages et des pages... Mickael, je te dois tant... Il y a quelques années j'étais encore, le gamin perdu dans ses pensées qui croyait au bonheur et qui faisait croire à son entourage qu'il était le plus heureux possible. Mais qui au fond, était désespéré... Et j'ai rencontré ce mec ; Ce mec que j'ai très vite apprécié... On est devenu amis.... C'est fou ce que le temps peut changer beaucoup de chose. Tu m'as tellement fait mûrir... tu m'as apporté bien plus qu'une personne aurait pu m'apporter dans toute une vie. Mais tu ne t'en rends pas compte...Il y a quelques jours , tu m'as dit "je peux pas l'aider dans ta lutte je lui sers à rien j'ai mes démons à combattre"... mais je me demande comment tu peux dire autant de conneries en une seule phrase... je vais détailler ça mot par mot... "je peux pas".. si toi tu peux pas, sache seulement que ta force peut tout faire... "l'aider dans ta lutte"... m'aider... tu n'as toujours pas compris à quel point tu m'aide...Je te l'ai déjà dit mais je vais te le répété encore et encore jusqu'à n'en plus finir pour que tu comprenne... Le matin c'est pour toi qu'en ouvrant les yeux je me dis qu'une belle journée s'annonce ok pour toi et toutes les personnes que j'aime. C'est pour toi (et vous tous) que je souris dès la sortie du lit. C'est pour toi que je prends mes médicaments en me disant 'aller un comprimé, un jour de plus à vivre ? un jour de plus à vivre c'est un jour de plus avec vous tous'... C'est pour toi (et vous tous) que je suis de bonne humeur sur le chemin du lycée. C'est pour toi (et vous tous) que je travaille en classe en me disant 'si j'ai de bons résultats j'aurai un bon boulot et ils seront tous fiers de moi. A la récré c'est pour toi (et vous tous) que je donne tout ce que je peux comme énergie dans la kiné en me disant 'si je le fait sérieusement j'irai mieux je vivrais plus longtemps" ... C'est poour toi (et vous tous) qu'à la cantine je fais les aérosols sans me plaindre... C'est pour toi (et vous tous) que le soir je suis encore de bonne humeur ...
C'est pour VOUS que le lendemain je recommence le même planning... C'est pour VOUS que je me bat... C'est pour VOUS que je m'accroche... C'est pour VOUS que je vis... "je lui sers à rien"... tu as complètement tort de dire cela , tu as toujours fait beaucoup pour moi sans que pour cela tout le monde le sait , comme tu dis souvent , tu ne veux pas que tout se sache car après on va dire que tu joues le gentil mais tu ne joues pas , tu es TOI l'unique Mickael avec ton pseudo qui fait référence au diable tu te voiles la face , c'est l'ancien Mickael lui maintenant , tu es un Ange... tu m'apporte tant de chose... Mais quand est-ce que tu le comprendras enfin ? Sans toi (et vous tous) je ne serais plus rien. C'est aussi pour toi que je ne suis plus dans ce fichu coma aujourd'hui. C'est pour toi que j'ai lutter contre lui. C'est pour toi que je combat la maladie à chaque seconde qui passe. C'est pour toi que je ne suis pas déjà mort. Pour toi et tout ceux que j'aime
Mais je ne sais vraiment plus comment te le faire comprendre...
Vous pouvez vous demander pourquoi , je m'attarde sur ce mec , Mickael , et bien il faut le connaitre pour le comprendre .... Pour moi tu es le frère que j'aurais voulu avoir :$
Je sais que vous tous , vous souffrez à chaque instant de la peur de me perdre ou qu'il m'arrive quelque chose. Je le sais... Mais personne n'a l'air de comprendre que j'en souffre tout autant, si ce n'est plus... Depuis tout petit j'ai peur en me couchant le soir de ne plus voir le soleil se lever... De ne plus voir une étoile... De ne plus voir le sourire de ma soeur , les yeux pétillants de ma mère , la douceur de mon père... De ne plus manger de chocolat blanc ou de ne plus boire de Coca cola... De ne plus passer des heures sous l'eau bouillante quan j'ai froid... De ne plus faire le fou dans la piscine avec des amis ... De ne plus regarder la télévision ou écouter de la musique... De ne plus pouvoir prendre un crayon et laisser faire mon imagination sur une feuille de papier... De ne plus jouer de piano... De ne plus taper sur les touches de mon clavier... De ne plus entendre mon ventre qui gargouille et de dire que j'ai faim... De ne plus voir un oiseau voler, un nuage se déformer... De ne plus prendre de photos... De ne plus ouvrir un livre pour le lire... De ne plus sentir un tee shirt qui sent bon la lessive... De ne plus serrer ma peluche contre moi... J'ai peur de ne plus vivre... Et de ne plus gouter à tous les petits plaisirs de la vie... Même mon traitement me manquerait. et cela est un exploit .. Passé une récréation tranquille sans respiration souffle lent et fort ou toux... Oublier tous les membres de l'hôpital qui s'occupe de moi... Oui ça me manquerait vraiment même si ma vie serait parfaite sans...J'ai peur de mourir... Mais j'ai surtout peur de vous abandonner... De vous laisser toute seuls, ... De vous laisser avec la vie... Pleine de douleur... ET ça me rend fou de vous faire souffrir chaque jour car c'est la dernière chose au monde que je souhaite...
Si on me demandait de choisir entre tuer quelqu'un et vous faire souffrir, alors je deviendrai un meurtrier.
Je ferais n'importe quoi pour vous...pour vous rendre heureux...
Et même si je ne contrôle ni la muco ni la mort, je jure sur ma tête que je ne vous laisserai jamais tomber , Papa , Maman , Caroline , le reste de la famille et aussi Mickael , Sveinn, et tout ceux qui m'apprécis , tout ceux du services médicales que j'ai put rencontrer ... Jamais...
ALors j'ai qu'une chose à vous demander... c'est de m'aimer... quoi qu'il arrive...
Et je pense que je vais m'arrêter là... Je ne sais même pas si quelqu'un sera arriver jusque ici, à part certaines personnes .... En tout cas je l'espère... J'espère que tout le monde a lu et a au moins essayé de comprendre ce qui nous unis...
Je vous aime TANGUY
