♥☻♥☻♥☻♥ ESPRIT DE SOLIDARITE ♥☻♥☻♥☻♥

♥☻♥☻♥☻♥ ESPRIT DE SOLIDARITE ♥☻♥☻♥☻♥
Si vous êtes tous solidaires avec ce texte.
vous pouvez le mettre sur votre blog avec l'image
Je désire dédier cet article
A tous ceux qui souffrent, moralement ou physiquement
A tous ceux qui sont sur un lit d'hôpital,
A tous ceux qui nous ont quittés,
A tous ceux qui les pleurent,
A tous ceux qui sont seuls,
A tous ceux qui ont faim,
A tous ceux qui ont froid,
A tous ceux qui souffrent......









J'ai prit cette article sur le blog à un mec vraiment superbe
Tu veux savoir de qui je parle ? et bien clique sur le lien et entre dans son Univers
de gentillesse , de sincérité , de bonté , ...... bon tu as compris , alors va sur CE blog
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# Posté le mardi 04 novembre 2008 11:27

Modifié le mercredi 05 novembre 2008 17:20

♥☻♥☻♥☻♥ Article pour lui ♥☻♥☻♥☻♥

♥☻♥☻♥☻♥ Article pour lui ♥☻♥☻♥☻♥
Elle est affreuse la vie ,
je connais quelqu'un qui se bat pour rester ici parmi nous
cette personne fait beaucoup pour les autres sans se soucié de lui ou des conséquences
Maisvoilà , le destin s'acharne contre lui
Pourquoi ?

J'ai peur , car les combats sont à répétitions ...
La fatigue , les soucis , .... tout cela fait beaucoup pour une seule personne

Caroline

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# Posté le vendredi 20 février 2009 07:16

Modifié le vendredi 20 février 2009 08:01

♥☻♥☻♥☻♥ Les fleurs de l'éternité ♥☻♥☻♥☻♥

Gregory , tu manques à beaucoup de personne , on t'aime .
Cette chanson est magnifique , merci Harlem .
Cette vidéo est là pour montrer la beauté des mots mais aussi pour quelqu'un d'autre , en tout cas merci pour tout
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# Posté le dimanche 14 décembre 2008 10:40

Modifié le dimanche 14 décembre 2008 11:00

♥☻♥☻♥☻♥ Moi , Tanguy ♥☻♥☻♥☻♥

♥☻♥☻♥☻♥ Moi , Tanguy ♥☻♥☻♥☻♥
Bon je me lance , alors reste cool , c'est mon premier article ! 8-p
Je m'appelle Tanguy et j'ai la mucoviscidose . Je vis avec depuis toujours , mais parents s'en voulaient car ils se disaient que c'était de leur fautes mais papa et maman , c'est le destin . Et Caroline , ma grande soeur , je t'aime , tu es la quand ça va pas et quand ça va ... :)
Il y a quelques temps , j'étais loin de vous qui attendiez mon retour , et voilà je suis là
Je vais pas te mentir , j'ai des coups de blues , et c'est là que viennent certaines personnes comme Laurence et sa famille , Julien , Alexandra , et plein d'autres ! ;)
Mais surtout une personne très importante , un ancien mec qui faissait des bisous à ma soeur :D
c'est toi Mickael , tu as toujours été là depuis qu'on se connait , mais pas que pour moi mes pour ma famille .
j'ai pas peur de le dire si je suis encore là c'est grace a toi , Tu m'as empécher de faire une connerie je vais avoir 17 ans le 20 novembre merci mickael :$
J'ai beaucou de médicaments à prendre (22 en tout ), je dois me lever tot pour les séances de kiné avec la belle Ingrid (ma kinée que je fais de gros bisous $) ) , les aérosols , les perfussions , les vomissements , mes moments intime avec mon super masque qui cache ma gueule d'ange ^^ , la douleur , les crises , les exams , les passages aux toubibes , à l'hopital , .....
mais derrière tout ça , il y a beaucou d'amour que ma famille , mes amis me donnent
alors merci ... je vous kiffe

TANGUY VOTRE LASCAR

merci à Mickael d'avoir lu l'article et d'avoir corrigé certaines fautes mais il en a encor :) tu as fait exprét
et la photo , tu en dit quoi ?
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# Posté le lundi 10 novembre 2008 09:29

Modifié le lundi 10 novembre 2008 10:06

♥☻♥☻♥☻♥ ASSOCIATION GREGORY LEMARCHAL ♥☻♥☻♥☻♥

♥☻♥☻♥☻♥ ASSOCIATION GREGORY LEMARCHAL ♥☻♥☻♥☻♥
Présentation de l'Association
L'association Grégory Lemarchal a été déclarée auprès de la préfecture de Savoie le 7 juin 2007.

Suite au décès de Grégory LEMARCHAL des suites de la mucoviscidose, le 30 avril 2007, à l'âge de 23 ans, ses parents, Laurence et Pierre, sa s½ur, Leslie décident que le succès artistique de Grégory, artiste auteur-interprète, et son combat contre la mucoviscidose doivent permettre de favoriser la prise de conscience du grand public au sujet de cette maladie et de mieux lutter dans l'intérêt des patients touchés par la mucoviscidose.

L'Association Grégory LEMARCHAL a pour missions

-L'aide et assistance aux patients touchés par la mucoviscidose et à leurs familles, par toutes actions tendant à améliorer leur confort et leur qualité de vie.

-L'information et la sensibilisation du public, par tous moyens de communication, sur la mucoviscidose.

-Lutte et sensibilisation du public pour le don d'organes et les produits du corps, notamment pour les patients touchés par la mucoviscidose.

-Aide à la recherche scientifique par tous moyens

-Défense de l'intérêt et de la place des patients atteints de la mucoviscidose, de leurs droits, la lutte contre les discriminations et les violences dont ils pourraient faire l'objet, en raison de leur maladie et de leur handicap.

Rejoignez nous
Devenez donateur et/ou membre, participez à une manifestation.


Ensemble nous pourrons atteindre plus rapidement le but que nous nous sommes fixés avec Grégory : Gagner le combat contre la mucoviscidose


Vous marquerez ainsi votre solidarité au combat de Grégory et de tous ceux qui souffrent de la mucoviscidose,


" Pour que plus jamais la Mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu'on aime "

En dessous de ce texte vous trouverez un Lien qui vous ramène sur un site plein de coeur , alors vous savez ce qui vous reste a faire ?
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# Posté le dimanche 09 novembre 2008 07:59

Modifié le lundi 10 novembre 2008 08:19

♥☻♥☻♥☻♥ Merci à tous ♥☻♥☻♥☻♥




:) Merci
Merci à Gregory ,
Merci à Laurence , Pierre , Karine et Leslie
Merci aux bénévoles
Merci aux donnateurs
Merci aux associations
Merci aux milieux hospitaliers
Merci à toutes les personnes qui font que tout cela peut -étre possible

MERCI :$






13 NOVEMBRE 2008
l'inauguration du nouveau service de pneumologie de l'hôpital Foch de Suresnes (92) marque la première action d'envergure menée par l'association Grégory Lemarchal : "humaniser l'environnement des patients".
Grâce à vous, grâce aux dons récoltés, ce service a été entièrement rénové, aménagé et équipé afin de répondre aux attentes des patients qui vivent désormais dans un environnement chaleureux et apaisant, répondant aux normes d'hygiène drastiques qu'exige ce type de service.

"Nous nous battons pour adoucir leur séjour".

Très bientôt, vous trouverez sur ce site le détail de toutes nos autres actions, un grand nombre de photos et de témoignages.

Le souhait de Grégory : "faire connaître au plus grand nombre le véritable combat que les personnes atteintes de mucoviscidose mènent au quotidien et sans répit".

La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle.
Laurence et Pierre Lemarchal
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# Posté le lundi 17 novembre 2008 07:28

Modifié le lundi 17 novembre 2008 08:44

♥☻♥☻♥☻♥ Qu'est-ce que la mucoviscidose ? ♥☻♥☻♥☻♥

♥☻♥☻♥☻♥ Qu'est-ce que la mucoviscidose ? ♥☻♥☻♥☻♥
La mucoviscidose (mucus + viscosité) est une maladie génétique touchant l'ensemble des organes revêtus d'un épithélium glandulaire. Elle est la maladie génétique létale de transmission autosomique récessive la plus fréquente chez les Européens de type caucasien. En France, elle touche un nouveau-né sur 2 500 environ. La fréquence des porteurs sains du gène muté est de 1 sur 25 soit deux millions de personnes en France. Les symptômes de la maladie sont des anomalies digestives et respiratoires ainsi qu'une infertilité chez l'homme. Ses manifestations sont invalidantes et la moitié des malades traités décèdent avant l'âge de 30 ans.

Sa première description scientifique date de 1936, mais cette maladie était connue depuis des temps plus reculés. En 1938, elle est reconnue comme une entité pathologique atteignant le pancréas d'où son nom historique de fibrose kystique du pancréas.

Il existe des formes frustes de diagnostic tardif puisque 10 % des mucoviscidoses sont diagnostiqués après 10 ans [1]. Il n'y a pas de traitement curatif mais les progrès de la prise en charge permettent d'allonger l'espérance de vie surtout en cas de diagnostic précoce. En France, le dépistage est devenu une priorité de santé publique avec sa généralisation chez tous les nouveaux nés depuis 2002.


La Mucoviscidose : qu'est ce que c'est ?


La mucoviscidose est une maladie génétique grave. En France, il y a plus de 5000 malades, et plus de 2 500 000 porteurs sains (pour transmettre la maladie, il faut que les deux parents soient porteurs du gène de la maladie) qui ne le savent pas dans la plupart des cas. Il naît plus de 220-250 enfants atteints de mucoviscidose chaque année en France.
La mucoviscidose touche les poumons, le pancréas, le foie, les intestins... Le mucus anormalement épais obstrue les bronches qui s'infectent. Le pancréas atteint d'emblée ne joue pas son rôle, la digestion des protéines et des graisses qui ne se fait pas et des troubles digestifs (douleurs, diarrhées et constipation) empêchent d'avoir une croissance normale. Cette maladie est évolutive, et débute en règle dès les premiers mois de la vie. L'insuffisance respiratoire source majeure de handicap atteint ces enfants, qui pour un certain nombre n'atteindra pas l'âge adulte.

La mucoviscidose est une maladie génétique frappant l'épithélium, liée à une anomalie sur le chromosome 7 du gène CFTR et exposant à une broncho-pneumopathie obstructive. Elle touche essentiellement les poumons et le pancréas.
Dès les premières semaines de la vie, les enfants atteints ont une teneur de la sueur riche en sel : c'est d'ailleurs le test de la sueur qui confirme le diagnostic. Rapidement des complications apparaissent : infections, dyspnée, diarrhées entraînant une malnutrition.
La sévérité de la maladie est variable d'un enfant à l'autre.

La mucoviscidose est une maladie génétique, héréditaire et pour l'instant reste incurable...C'est à dire qu'on ne peut pas en guérir. Tous les 2 jours en France, un enfant nait avec la mucoviscidose. C'est une maladie très rare que nous avons à la naissance.
Elle affecte les poumons, le pancréas, le foie et détruit au fur et à mesure les organes notamment les poumons.
Cette maladie n'est pas contagieuse contrairement à ce que l'on pense meme si l'on vous tousse "dessus" puisque, justement elle est génétique.


Quelques chiffres:


Au jour d'aujourd'hui nous comptons environ 6OOO malades, mais ce nombre bien évidemment est approximatif et instable. Aucun malade n'est identique.
Seulement un tiers des malades a plus de 18 ans. Une personne sur 30 est porteur du gène donc qui est susceptible de le transmettre aux futurs enfants.
L'espérance de vie d'un mocoviscidosique est de 35 ans.
35 ans seulement, et pour ceux qui ont commencé les traitements au plus tôt.


La mucoviscidose n'est pas une maladie contagieuse. Contrairement à ce que peuvent penssé certaines persones, ce n'est pas parce qu'un "Muco" tousse et porte des microbes dans ses poumons qu'il propage sa maladie ou crée des infections autour de lui. Alors ne vous inquietez pas !!!



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# Posté le jeudi 27 novembre 2008 19:33

Modifié le jeudi 27 novembre 2008 20:03

♥☻♥☻♥☻♥ La mucoviscidose en plusieurs points ♥☻♥☻♥☻♥

♥☻♥☻♥☻♥ La mucoviscidose en plusieurs points ♥☻♥☻♥☻♥
Quelle est l'évolution de la maladie?



Il existe plusieurs formes de mucoviscidose : les formes sévères, souvent révélées pendant la petite enfance, les formes modérées ou légères pouvant se révéler à l'âge adulte. La découverte tardive de formes très modérées (par exemple, stérilité masculine sans atteinte respiratoire ou digestive, ou atteinte digestive isolée), de bon pronostic car moins évolutives, font reconsidérer le terme de mucoviscidose pour celui de formes frontières que l'on pourrait appeler “ maladie du CFTR ”.
C'est l'atteinte respiratoire qui, par sa gravité, conditionne le pronostic. L'évolution se fait par poussées de surinfection par différents germes tels que Haemophilus influenzae, Staphylocoque doré, bacille pyocyanique, puis à un stade très évolué, Bulkhoderia cepacia. L'apparition du bacille pyocyanique dans les sécrétions constitue un facteur aggravant de la maladie. L'évolution se fait vers l'insuffisance respiratoire terminale nécessitant un apport en oxygène. Le mauvais état général et la malnutrition sont des facteurs de gravité.
Grâce aux énormes progrès réalisés dans la compréhension et la prise en charge de la maladie depuis 60 ans, on estime que 90% des enfants nés à partir de 1990 auront une espérance de vie de l'ordre de 40 ans, alors qu'en 1969, 50% des patients ne dépassaient pas l'âge de 14 ans.
Les raisons d'un tel progrès sont multiples : diagnostic plus précoce, meilleur contrôle de l'infection bronchique, amélioration nutritionnelle, suivi plus étroit des patients, accréditation de centres de soins spécifiques, enseignement auprès des praticiens, recherche intensive.


Quelest le traitement?


Le traitement repose :
- sur le drainage bronchique par des séances de kinésithérapie respiratoire quotidiennes,
- sur une antibiothérapie dès la moindre surinfection, adaptée aux germes retrouvés. En cas d'infection à bacille pyocyanique, des cures associent plusieurs antibiotiques pendant 15 à 21 jours, 4 fois par an, de façon systématique.
- Des aérosols de fluidifiants peuvent aider au drainage.
- La pratique d'une activité physique doit toujours être encouragée.
- L'insuffisance pancréatique est traitée par la prise quotidienne à chaque repas d'enzymes pancréatiques (adaptée au poids) et un apport en vitamines liposolubles.
- Un régime alimentaire hypercalorique et adapté aux besoins de chaque patient est proposé.
- En cas d'insuffisance respiratoire, un apport en oxygène sera nécessaire dans l'attente d'une éventuelle transplantation pulmonaire.
De nombreux essais thérapeutiques sont en cours d'évaluation : anti-inflammatoires, corticoïdes, antibiotiques à action anti-inflammatoire comme les macrolides, antibiotiques en aérosols, thérapie génique, etc.... Certains résultats sont encourageants mais le recul est insuffisant pour préciser quels patients bénéficieront avec succès de tels traitements, parfois lourds et contraignants.

Comment fait-on le diagnostic de la mucovisidose?
Le diagnostic peut être évoqué à tout âge.
Dès la naissance, lorsqu'il y a une occlusion intestinale du nouveau-né
Dans l'enfance, lorsqu'on observe un retard de croissance et de poids, des infections bronchiques à répétition, des troubles digestifs (diarrhée ou constipation)
A l'âge adulte, lorsqu'apparaissent des infections respiratoires à répétition, des troubles digestifs, un diabète, une stérilité du couple. Certains examens vont permettre d'affirmer le diagnostic. Le test de la sueur est l'examen de référence. Il consiste à recueillir quelques gouttes de sueur sur un papier filtre après avoir stimulé la peau avec une électrode. La quantité de chlore contenue dans la sueur est dosée. Un taux supérieur à 60 mmol/litre établit le diagnostic. Mais il faut au moins 3 mesures anormales pour affirmer le diagnostic. La recherche des mutations génétiques est actuellement courante dans les laboratoires de génétique par simple prélèvement sanguin après information éclairée du patient. En routine, seules les principales mutations sont recherchées (entre 8 et 12 selon les pays et les techniques utilisées). En cas de doute, la recherche de mutations plus rares sera pratiquée. Le diagnostic sera posé sur l'association de signes cliniques évocateurs avec test de la sueur positif et mise en évidence de 2 mutations génétiques.
En France, un test de dépistage néonatal systématique sera bientôt pratiqué.
Un diagnostic prénatal peut être proposé après conseil génétique (consultation réalisée par un généticien dont le but est d'aider un individu, une famille ou un couple, à résoudre des problèmes humains liés à la survenue ou au risque d'une maladie génétique), si le risque d'avoir un enfant atteint est considéré comme élevé par recherche des mutations sur un prélèvement de tissu placentaire au terme de 10 semaines de grossesse.
En cas d'anomalie échographique. Il ne se justifie que si le couple est demandeur d'une interruption médicale de grossesse.

En pratique?
L'amélioration de la survie et de la qualité de vie des patients est en grande partie liée à une meilleure prise en charge par les équipes médicales réunies en “ centres de soins spécialisés ”. Plusieurs associations de patients existent dont l'association "Vaincre la mucoviscidose. Ces associations proposent information et aide aux patients et participent à la qualification (voire à l'obtention de subvention) des centres de soins.

Faites des dons pour l'on vaincre la maladie tous ensemble
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# Posté le jeudi 27 novembre 2008 19:34

Modifié le jeudi 27 novembre 2008 20:13